“أطفال القمر” في المغرب.. حياة تبدأ بعد “غروب الشمس” ومعاناةٌ في صمت

هي معاناة جماعية لمغاربة يعانون “جفاف الجلد المصطبغ” ما يؤدي لحساسية مفرطة من الأشعة فوق بنفسجية، وهم من يطلق عيهم “أطفال القمر”، حياتهم مختلفة تغيب فيها الشمس الحارقة، وعينهم على إشراقة نور الأمل في عيش حياة طبيعية.

ويعدّ “كزينوديرما” أو “أطفال القمر” مرضا وراثيا نادرا غير معدٍ، يبقى مع الشخص مدى الحياة، مصدره حساسية جلد مفرطة تجاه الأشعة ما فوق البنفسجية، حيث  تم إكتشافه سنة 1870 من طرف العالم موريتز كابوتزي، كما انه يتميز بحساسية جلد شديدة ضد أشعة الشمس، بالتهابات في العين وبخطر الإصابة بسرطان الجلد والعين مضاعف 1000 مرة.

متواجدون بالمغرب العربي

وتضم منطقة المغرب العربي (ليبيا وتونس والجزائر والمغرب) أكبر تجمع في العالم لمرضى “جفاف الجلد المصطبغ”. إذ تُرَجِّح تقديرات أولية -نظراً لغياب الإحصاءات الرسمية الدقيقة- وجود أكثر من 3000 إصابة بهذا المرض تمثل نصف الحالات العالمية، وهي نسبة جد مرتفعة ويترتب عليها تكاليف اجتماعية واقتصادية كبيرة.

تكاليف باهضة

ومن العوائق التي تزيد من محنة أطفال القمر المرض مكلف جدا، فالمراهم لوحدها تكلف أسرة المريض بين 1000 و 2000 درهم شهريا على الأقل، ناهيك عن العمليات والتطبيب، سيما أن “جفاف الجلد المصطبغ” تنتج عنه أمراض أخرى على مستوى العيون والجلد والدماغ، وتجعل التكاليف الباهضة للمرض أسر بعض المرضى يستسلمون مع مرور الوقت، تاركين أبناءهم عرضة للموت، وذلك بسبب عدم قدرتهم على مواكبة التكاليف المالية الفائقة.

ويحتاج مريض الكزينوديرما للكثير إضافة إلى ضرورة زيارة الطبيب المختص في الأمراض الجلدية بشكل دوري إلى للكثير من العلاجات المصاحبة، كضرورة التتبع النفسي، ذلك أن مضاعفات المرض التي تظهر جليا على ملامح المصاب، تجعله أحيانا عرضة للسخرية، أو المعاناة النفسية نتيجة الانقطاع عن العالم الخارجي، وقسوة الوحدة.

أمراض تنخرُ في صمت

ويعيب فاعلون جمعويون كون  المغرب لا يهتم بالشكل المطلوب بالأشخاص المصابين بالأمراض النادرة بصفة عامة، والدليل على ذلك أنه لا توجد أرقام رسمية بخصوصها، بالإضافة لعدم تقديم الدعم المالي أو المادي للأسر المعوزة بالنظر لأن أغلب الوصفات الطبية المقدمة لمرضى “جفاف الجلد المصطبغ” تدخل في الأدوية ذات الطابع التجميلي، رغم بعض الجهود الجد متواضعة من جمعيات وأطباء ومحسنين.

من جهة أخرى ذكرت منظمة الصحة العالمية أنه يوجد في العالم 8000 مرض نادر، ينخر صحة أطفال المغرب في صمت، ويقضى على حياتهم، ودعت إلى بذل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل، المتعلقة بهذه الأمراض، وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها، وضرورة تقديم المساعدات للمصابين بها.

ويقول خبراء إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل، التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح، وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة، وصعوبة الحصول على العلاج اللازم، وأن 80 في المائة من تلك الأمراض هي وراثية الأصل..