طالب الائتلاف المغربي للأمراض النادرة بـ’’إنشاء مراكز مرجعية وطنية لتطوير الخبرات، وتشييد مراكز كفاءات محلية لتقديم الرعاية للمصابين بالأمراض النادرة؛ لأن توفير أماكن العمل والتكوين والرعاية سيغرس الأمل في نفوس المرضى، ومن ثم ضمان مستقبل أفضل لهم’’.
ووفق لهيئة ذاتها، فإن الأمراض النادرة تصيب ما بين 7 و10 في المائة من المغاربة، جلهم نساء (80 في المائة)، من قبيل التهاب الأوعية الدموية التي تهاجم فيها جدران الأوعية الدموية، ومرض تصلب الجلد، ومرض غلوبولين بردي الذي تسببه بروتينات غير طبيعية تترسب في الدم أثناء التعرض للبرد.
وأضاف المصدر ذاته، أن نحو مليون ونصف المليون مغربي، من بين 5 في المئة من سكان العالم، وأن ‘’ هذه الأمراض تصيب شخصا واحدا من كل عشرين شخصا، والطبيب يكتشفها أحيانا في ممارساته اليومية أكثر من أمراض السرطان والسكري’’.
وأكدت الهيئة ذاتها، على أنه من ‘’الصعب الحصول على العلاجات الجديدة نظرا إلى تكلفتها الباهظة، أو تكون غير معروفة لدى المعالجين” وأضافت “يجب على المغرب على غرار البلدان الأوروبية صياغة خطة وطنية ذات أهداف محددة، لا سيما في مجالات تكوين المعالجين، وتوجيه المرضى الذين يعانون من الأمراض النادرة’’.
وأشارت الى أن ‘’الأمراض النادرة تتميز بتنوعها بين أشكال عصبية عضلية وأمراض استقلابية وأمراض تعفنية، بالإضافة إلى بعض الأمراض السرطانية؛ لكن 80 في المائة من هذا الأمراض مردها إلى أسباب وراثية جينية، ذلك أنها تبدأ في مرحلة الطفولة، مع إمكانية بروزها في سن الثلاثين أو الأربعين أو ما فوق الخمسين، بعد مدة طويلة من الاختباء’’.
وشدد المصدر ذاته، على أن تلك الأمراض النادرة غالبا ما تكون مزمنة وتقدمية، بل قد تكون أعراضها شديدة؛ ذلك أن 80 في المائة من الأمراض النادرة لديها تأثير مباشر على متوسط العمر المتوقع، وفي أكثر من 65 في المائة ينتج عنها عجز في الحياة اليومية.
تعليقات الزوار ( 0 )